06.09.2017, 00:01  

Donner ses organes: un choix délicat

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Les transplantations se déroulent uniquement dans les hôpitaux équipés en conséquence.

 06.09.2017, 00:01   Donner ses organes: un choix délicat

DÉCIDER - Pour ne pas laisser le fardeau de la décision à ses proches, il est important d’exprimer clairement son avis sur le sujet.

anne devaux

anne.devaux@lacote.ch

Lorsque le sujet du don d’organes est abordé en théorie, la population suisse s’y montre favorable dans sa grande majorité.

Malheureusement, en pratique, lorsque la question se pose dans l’urgence, les médecins des soins intensifs constatent que peu de personnes possèdent une carte de donneur. Rares sont ceux, également, qui ont affirmé sans aucun doute possible leur position...

anne devaux

anne.devaux@lacote.ch

Lorsque le sujet du don d’organes est abordé en théorie, la population suisse s’y montre favorable dans sa grande majorité.

Malheureusement, en pratique, lorsque la question se pose dans l’urgence, les médecins des soins intensifs constatent que peu de personnes possèdent une carte de donneur. Rares sont ceux, également, qui ont affirmé sans aucun doute possible leur position auprès de leurs proches. Le modèle du consentement au sens large est en vigueur en Suisse. Les organes ne peuvent être prélevés que s’il existe un consentement du donneur ou, s’il n’a pas exprimé sa volonté de son vivant, un accord de ses proches.

Le don d’organes est géré par la fondation nationale suisse Swisstransplant. A l’intérieur du système, le Programme latin de don d’organes (PLDO) travaille avec 13 hôpitaux partenaires dans les sept cantons latins.

En parler avec ses proches

Un don d’organe peut se faire de son vivant ou après son décès. Dans le premier cas, le donneur affirme lui-même sa volonté auprès du corps médical.

En revanche, après le décès, les conditions très strictes de prélèvement limitent singulièrement les situations idoines. Si le patient a affirmé sa volonté d’être un donneur, il sera transféré dans un grand hôpital équipé pour procéder aux prélèvements d’organes.

Un organe ne peut-être prélevé que lorsque la personne est en état de mort cérébrale constatée officiellement mais que ses organes sont toujours irrigués. Autrement dit, elle est décédée mais respire encore grâce à des machines et son cœur bat.

Valérie Mondou, infirmière en soins intensifs à l’hôpital de Morges, est également coordinatrice locale du don d’organes. Elle explique la perplexité des proches «lorsqu’ils voient la poitrine se soulever au rythme de la respiration et sentent la chaleur du corps, ils ne peuvent pas concevoir la mort cérébrale». Si la question n’a pas été abordée avant, c’est à ce moment-là que la famille doit prendre une décision. En transmettant sa position par rapport au don, la personne soulage son entourage d’un poids énorme.

L’hôpital de Morges ne peut procéder à aucune opération de transplantation d’organes mais est un centre de dépistage de possibles donneurs.

Dialoguer avec la famille

La question du don d’organes est abordée lorsque l’état du malade est irréversible.

Le rôle de Valérie Mondou, comme toutes les infirmières coordinatrices locales du don d’organes, est de mettre en place des actions d’information des patients et de leur famille. La première mission des soins intensifs est de sauver des vies. Dans ce service, le dialogue avec la famille du patient est constant.

Au Chuv, le Dr Philippe Eckert est chef de service de la médecine intensive et médecin responsable du PLDO. Il rapporte son expérience: «Le service des soins intensifs est un milieu très stressant pour les patients et leur famille. On doit créer une relation de confiance, cheminer avec eux. On informe les proches avec délicatesse de la dégradation de l’état du patient et on annonce le décès. On discute ensuite avec eux du don.»

Décider pour un proche

La Doctoresse Michèle Bovy, médecin cheffe du service des soins intensifs de l’hôpital de Morges, expose la complexité du sujet: «La mort cérébrale est souvent assez brutale, notamment lorsqu’elle est la conséquence d’un accident cérébro-vasculaire ou d’un traumatisme accidentel. On annonce une mauvaise nouvelle et si on aborde le sujet du don d’organes à ce moment-là avec la famille, le chagrin peut l’amener à dire non.»

Le Dr Philippe Eckert abonde dans le même sens: «Au Chuv, nous avonsentre 10 et 20 donneurs par année, ce qui représente une toute petite partie des patients. Cela s’explique par les conditions très particulières qui encadrent le don d’organes. Quand toutes les conditions sont réunies, on a encore 40 à 60% de refus de la part de la famille. Nous sommes donc loin des 80% de la population favorable au don

En l’absence de volonté exprimée par le patient, les proches doivent se prononcer en fonction de ce que le défunt aurait choisi. Le Dr Eckert présente ce moment difficile comme une belle occasion de parler de la personne disparue autrement, de revenir sur son parcours, ses positions morales et d’y chercher les indices qui permettront d’arriver à prendre une décision à sa place, sans la trahir ni porter un fardeau. Légalement, la décision appartient, dans l’ordre de priorité suivant, au conjoint, aux enfants majeurs, aux parents et aux frères et sœurs.

Le Dr Eckert affirme que dans la réalité, il faut permettre à tous les membres de la famille d’arriver à un consensus.

Les craintes infondées

«On n’est pas là pour juger, il n’y a pas les bons qui donnent d’un côté et les méchants qui refusent de l’autre», s’accordent à dire les Dr Eckert et Bovy. La culpabilité est donc à écarter du débat.

Parmi les craintes infondées, celle de ne pas être sauvé aux soins intensifs parce qu’on s’est déclaré donneur n’a pas de raison d’être. En effet, les services du don d’organes et de transplantation sont bien séparés pour éviter tout conflit d’intérêts. Croire qu’on est trop vieux pour donner ses organes est une erreur, il n’y a pas d’âge limite.

Craindre que le don d’organes n’engendre des frais est infondé. Les coûts inhérents sont pris en charge par Swisstransplant.

Avoir peur que le fait de posséder une carte de donneur n’empêche de changer d’avis par la suite est également erroné.

Le Saint-Preyard Pierre-André Dupenloup a accepté de raconter avec pudeur son parcours difficile depuis la découverte de tumeurs dans sa vessie jusqu’à la greffe de son nouveau rein.

imprévisible En juin 2006, sans aucun signe avant-coureur, Pierre-André Dupenloup découvre du sang dans ses urines, ce qui l’amène à faire des examens. On lui décèle des tumeurs cancéreuses dans la vessie. En 2013, il passe ses 70 ans au service des soins continus du Chuv. On lui enlève le rein gauche, la vessie, l’urètre et la prostate. Et on lui installe une dérivation urinaire externe: un Bricker, poche dans laquelle l’urine qui passe par le rein droit est évacuée. La poche est changée tous les deux jours. Un an plus tard, il faut retirer le rein droit. A partir de ce moment-là, Pierre-André survit grâce aux dialyses. Il est inscrit sur la liste d’attente pour une greffe de rein. Le délai est de deux ans au minimum.

Attente «Quand on attend une greffe, il faut rester joignable à tout moment. Je n’aurais pas voulu recevoir un rein de quelqu’un de la famille. A partir du moment où le don vient d’une personne décédée, le rein sert à quelque chose. Mais, au quotidien, je ne pensais pas du tout à la greffe.»

Deux ans et six jours après la première dialyse, le jeudi 10 mars 2016, à 11h55, il reçoit un coup de téléphone du Dr Jean-Pierre Venetz au Chuv: «J’ai quelque chose pour vous, il faut venir le plus vite possible.» En arrivant, Pierre-André croise le porteur de la glacière dans laquelle se trouve le rein qui l’attend. Après une opération sans problème, il connaît moult complications postopératoires. Il rentre chez lui un mois plus tard.

Reconnaissance. Depuis, Pierre-André prend des médicaments antirejet à vie. Le suivi de la posologie est très contrôlé, car cela se joue à peu de choses. «Par respect et par reconnaissance pour la personne qui a fait ce don et pour le personnel médical, il ne faut pas négliger tous les soins pour éviter le rejet du greffon. Ainsi, je contribue moi aussi au succès de la greffe et c’est important. Grâce à ce rein, je peux vivre normalement.»

Une greffe de rein à 73 ans change toute sa vie

Le don en Suisse

Selon le rapport annuel de Swisstranplant, 1480 patients étaient inscrits sur une liste d’attente pour une greffe en 2016, 504 personnes avaient été transplantées dans l’année et 74 patients sont décédés car aucun organe compatible n’a été trouvé à temps. Les besoins les plus importants concernent les reins et le foie.

Pour inciter au don d’organes, Swisstransplant a mis en place des formations pour les professionnels concernés. Tous les aspects de la question sont étudiés et des cours de communication sont prévus. Des acteurs professionnels donnent la réplique aux participants, à travers des jeux de rôles, pour les mettre en situation et leur permettre de s’imprégner des enjeux affectifs qui sont au cœur du dialogue avec les patients et leurs proches. Un psychologue d’urgence est aussi présent.

La journée européenne du don d’organes, qui aura lieu le 9 septembre, sera l’occasion de s’informer et d’en parler.


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